Le développement de la médecine fondée sur les preuves (EBM) en France influence dès les années 1980 des personnes souffrantes à prendre la plume et partager leurs récits de maladie. L’épilepsie, malgré son statut de maladie tabou, n’a pas échappé à cette tendance. Mais traduire au plus juste les sensations expérimentées durant une crise épileptique relève d’un véritable défi. En investissant d’autres genres littéraires, le sujet de l’épilepsie a ainsi généré différentes strates de fictionnalité. Certains auteurs ont eu recours à la fiction pour témoigner de l’épilepsie d’un proche (David B., 1996) ou de la leur (Durand, 2010). Ces dernières années, dans les fictions françaises, la narration en point de vue externe apparaît comme une nouvelle perspective pour l’épilepsie (Rolland, 2018) et fait d’elle, non plus seulement un sujet médical, mais aussi un ressort dramatique fictionnel. Alors est-il véritablement possible de témoigner de l’épilepsie ? Quant à témoigner par la fiction, est-ce souhaitable ? Cet article montrera de quelles manières et avec quels impacts le style testimonial interpénètre d’autres genres comme la fiction romanesque pour dire l’épilepsie. Nous comprendrons que la langue française est ainsi mise à l’épreuve de ses limites et est donc incitée à investir son potentiel métaphorique. L’épilepsie en littérature nous semble ouvrir de nouvelles perspectives formelles aux récits de maladies.

Since the 1980s, the development of evidence-based medicine (EBM) in France has prompted patients to write about their stories of illness. Epilepsy, despite its status as a taboo disease, has not escaped this trend. Yet translating the sensations experienced during an epileptic seizure as accurately as possible is a real challenge. By drawing on diverse literary genres, the representation of epilepsy has generated different layers of fictionality. Authors have used fiction to testify to the epilepsy of a loved one (David B., 1996) or their own personal experience (Durand, 2010). In recent French fiction, narration from an external point of view has provided new perspectives on epilepsy (Rolland, 2018), reorienting it away from its status as an exclusively medical subject and endowing it with notable fictional qualities. This raises the question, is it really possible to articulate epilepsy? And is testifying through fiction desirable? This article will show in what ways and to what ends testimonial writing interacts with other genres, such as literary fiction, to represent epilepsy. It will show that writing epilepsy pushes the French language to its limits and incites a turn towards metaphors. Epilepsy in literature thus invites us to ask new questions on the formal qualities of illness narratives.

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L’épilepsie chronique est une maladie qui se manifeste par une activité électrique cérébrale anormale causant des crises. Ces crises sont de différentes natures en fonction de la zone du cerveau touchée par la maladie. Il peut s’agir par exemple de crises tonico-cloniques ; la personne perd conscience, chute, convulse et sécrète différents fluides. C’est bien souvent comme cela que l’épilepsie est représentée, mais la crise épileptique peut aussi être une absence. Dans ce cas, la conscience du malade peut être altérée ; il semble alors absent de son environnement. Les malades et les spécialistes s’accordent à dire qu’il y a autant de crises que de personnes atteintes d’épilepsie, la symptomatologie pouvant totalement varier d’un malade à l’autre et d’un moment à l’autre de la vie du malade. Nous retiendrons trois conséquences de la crise épileptique et de sa chronicité : un trouble ontologique, un trouble de la mémoire et un trouble des sens.

Ces troubles peuvent rendre la mise en mots de l’épilepsie difficile pour les malades. Ou plutôt : ils empêchent de remplir le pacte de lecture classique du récit de maladie. Au-delà d’un simple trouble de l’identité, le patient a bien souvent du mal, pendant ou après la phase critique, à avoir pleinement conscience de son être au monde. Cela complique non seulement la mise en mots de l’expérience mais aussi son appropriation à la première personne du singulier. La perte de mémoire engendre un puzzle de souvenirs et parfois même de vocabulaire. Il est donc impossible, si l’objectif est testimonial, de continuer à rendre compte de l’épilepsie dans un récit unifié. Pour ce qui est du témoignage à la troisième personne du singulier, il est compromis puisque la personne extérieure ne peut pas prendre pleinement conscience du vécu du malade. Le trouble des sens, enfin, n’est pas toujours entièrement perçu par le témoin oculaire et, s’il l’est, il y a un déficit de vécu. Pour le malade, ce trouble des sens est une difficulté supplémentaire que la forme testimoniale classique ne semble pas pouvoir surmonter. Ainsi, d’un point de vue pathologique, le récit exhaustif de l’expérience épileptique à la première personne apparaît, quelle que soit la forme choisie, presque impossible. Quant au récit à la troisième personne, il est, de fait, incomplet car le vécu épileptique est très difficilement partageable. Alors, est-il possible, et si oui, est-il souhaitable, de témoigner de l’épilepsie ? Cette question fait écho au débat initié par Galen Strawson, qui a quant à lui répondu à la négative à cette question de l’écriture de soi dans une perspective herméneutique et/ou thérapeutique. Pour lui, narrer sa vie implique des risques, notamment celui de s’éloigner de la vérité de sa propre individualité.¹⁴ Dans cette perspective, les conséquences pour les personnes atteintes d’épilepsie semblent irréversibles. Mais comme le souligne Hanna Meretoja,¹⁵ il nous faut, avant tout jugement, analyser et prendre conscience de l’ensemble des récits qui nous entourent et nous constituent. Nous sommes toujours, déjà, enchevêtrés dans un réseau de récits et ils ont un rôle éthique à jouer : ils influencent notre quotidien de façon très variée. En ce qui concerne les récits de l’épilepsie, il nous semble indispensable de les aborder à la hauteur de la maladie telle qu’elle se présente au malade et/ou au lecteur. Aucun carcan, ou modèle, qu’il soit narrativiste ou contre-narrativiste, ne peut être, selon nous, appliqué aux récits de l’épilepsie. Ces textes, bien qu’abordant une pathologie que les auteurs et/ou personnages semblent partager, sont toutefois d’une grande diversité. Ils requièrent attention et précaution avant de porter un jugement sur leur efficacité pour le malade-auteur et le maladelecteur. Ce qui est certain, c’est que la vérité de l’être (si tant est qu’elle existe comme une unité en soi, inamovible) n’est pas accessible par le témoignage, comme nous l’avons vu plus haut. Car l’épilepsie, dans ses manifestations très complexes, nécessite une langue et une forme nouvelles. C’est justement parce que l’épilepsie requiert ces adaptations, qu’elle peut nourrir la littérature française et permettre de repenser le récit de maladie et les rapports que nous entretenons avec ce genre.

Le « récit de maladie » (illness narrative) inclue deux notions : la prise en compte de la maladie (sa biologie, son expérience) et sa mise en narration. Lee et al. proposent la définition suivante pour le récit de maladie :

Ce type de récit n’est donc pas uniquement déterminé par l’expérience de la maladie ; les évolutions structurelles et sociétales sont aussi prises en compte. Pour avoir cette étiquette de « récit de maladie », le récit doit donc présenter une réflexion de plus grande ampleur que les seuls faits (auto-) biographiques. C’est là une des différences principales entre le pacte de lecture du récit de maladie et celui de l’autobiographie. Traditionnellement, le récit de maladie s’engage à transmettre au lecteur un savoir expérientiel et des données biomédicales sur la maladie. Le lecteur de son côté ne doute pas des faits qui lui sont présentés. Les éléments autobiographiques restent indispensables pour qualifier un texte de récit de maladie, disqualifiant d’emblée la fiction et l’autofiction qui ne fonctionnent pas sur le même mode de référentialité. Le genre du récit de maladie n’est pas encore reconnu comme un genre à part entière par la recherche littéraire. Les termes « mémoires médicales », « (auto)biographies médicales » et « témoignages médicaux » lui sont préférés ; indiquant une distance avec l’art littéraire a priori inhérente au sujet. Comme mentionné plus tôt, le récit est à la première ou à la troisième personne du singulier et vise, de façon explicite ou non, à une définition de la maladie via l’expérience personnelle ou interpersonnelle. Bien entendu, le lecteur a conscience que cette définition sort du cadre strict de la médecine et s’inscrit dans un vécu. Il s’agit donc d’une définition empirique. C’est pour cette raison que le savoir que le lecteur acquiert lors de sa lecture dépend uniquement de l’expérience qui lui est rapportée et de la façon dont cette dernière sera narrée. La chronologie y est donc importante ; l’auteur fournit au lecteur les éléments de contexte nécessaires à la compréhension, ou tout du moins, la reconnaissance de la maladie. Tout cela permet de communiquer avec un lectorat néophyte et de sortir la maladie de son silence. Mais toutes les pathologies ne peuvent se plier à ce genre de récit de soi. Ce type d’ouvrages implique une prise de position claire, et un point de vue fixe permettant d’adresser les questions évoquées plus haut (quand, comment, pourquoi).

Ainsi, le témoignage, de par ses prérequis et son inadaptation formelle à la richesse de l’épilepsie ne laisse, en apparence, que très peu de possibilités à la mise en mots de l’expérience de cette maladie. Pour produire ce type de récit, il y a donc comme une nécessité à faire se rencontrer les genres,¹⁷ rendre leurs frontières poreuses pour créer du lien et tenter de faire sens.

On peut facilement supposer qu’un récit fictionnel de l’épilepsie soit moins proche de la réalité biologique factuelle qu’une (auto)pathographie. La fiction n’a pas d’obligation à présenter une diégèse dont la référentialité biologique est parfaitement réaliste. Elle n’a donc pas vocation à remplir le pacte de lecture de vérité qui est traditionnellement (et peut-être trop facilement) associé aux textes scientifiques et aux témoignages médicaux. Pourtant, de nombreux ouvrages de fiction (Chambre simple, Jérôme Lambert) et d’autofiction (La Parenthèse, Élodie Durand) semblent pouvoir dire l’expérience épileptique avec plus de précision et de justesse. L’autofiction peut être définie comme « un détournement fictif de l’autobiographie ».¹⁸ Si cette définition emprunte un vocabulaire dépréciatif, c’est que l’autofiction peut être analysée du point de vue de la référentialité (le contenu autobiographique est transformé). Mais l’autofiction peut aussi être analysée sous l’angle stylistique, comme un langage qui métamorphose les éléments autobiographiques.¹⁹

Nous pouvons répondre que le cadre fictionnel ou autofictionnel peut, malgré tout, être réaliste. Mais surtout que le langage littéraire voire poétique, s’il ne donne pas l’impression de vérité scientifique du fait de l’absence de jargon, a toutefois la capacité de retranscrire des expériences uniques. Mais alors, sans cet impératif de vérité, et dans un cadre fictionnel, peut-on encore parler de témoignage ? Est-il possible de témoigner de l’épilepsie par la fiction ? Et est-ce souhaitable ?

Peut-être faut-il, pour commencer à répondre, réorienter cette question et, plutôt que de se concentrer sur ce qui semble être un déficit, tenter de voir ce qui peut être tiré d’une forme hybride. C’est une voix, parfois celle autofictionnelle de l’auteur, qui se confie dans l’espace fictionnel plus ou moins stratifié. Elle y découvre la liberté du langage poétique et métaphorique. Elle prend des libertés avec la temporalité, ou en l’occurrence, les temporalités, et s’affranchie des règles poétiques strictes. Il y a, dans l’appropriation de la stratification fictionnelle, de certains auteurs, une plasticité appropriée à la représentation de l’épilepsie. C’est que, d’un point de vue théorique, la fiction semble toute indiquée pour faire le récit de l’épilepsie. De fait, l’épilepsie contient le potentiel de surprise et d’effet violent dont parlait Aristote dans sa Poétique²⁰ et qui sont à l’origine de toute bonne tragédie. Dans ces récits, la crise surprend souvent non seulement le lecteur mais aussi le personnage épileptique. L’effet violent se situe dans l’abandon de la volonté aux caprices du corps. L’association des émotions ressenties par le lecteur, et l’apprentissage qui en découle, permettent la catharsis. Ici, l’apprentissage est compris comme la découverte d’un schéma causal que le lecteur n’avait pas encore rencontré. C’est bien ce qui est à l’œuvre dans la lecture d’un récit de l’épilepsie. Pour le lecteur néophyte donc, le plaisir produit par la fiction permettrait une meilleure perception du vécu épileptique, grâce non seulement à la facture même du récit mais aussi à la poésie de son langage.

La complexité et la diversité symptomatologique de l’épilepsie invitent bien souvent en littérature à investir son potentiel métaphorique. Lorsque c’est le cas, le risque pour que l’épilepsie soit elle-même utilisée comme métaphore ou bien comme outil dramatique est important. Ainsi, dans le roman policier Possessions de Julia Kristeva, le personnage épileptique est un jeune homme qui a d’importants problèmes d’élocution et apparaît ralenti auprès des autres personnages. Il est, dès le début de l’enquête, jugé tantôt comme un coupable potentiel et tantôt comme ayant un handicap mental. Dans le roman historique Les ravissements du Grand Moghol de Catherine Clément, la folie sexuelle qui s’empare de l’empereur Akbar est liée à son épilepsie. Dans Le Cortège des épileptiques de Matthieu Carlier, l’épilepsie symbolise « l’inadaptation sociale ».²¹ Cette utilisation de l’épilepsie dans la fiction peut être qualifiée de prothèse narrative, un concept théorisé par David Mitchell et Sharon Snyder.²² Il désigne le recours à un personnage en situation de handicap comme une opportunité pour la métaphore. Le handicap apparaît comme une prothèse du récit, sur laquelle ce dernier s’appuie pour aborder des questions d’altérité radicale, qu’il ne pourrait traiter autrement. Autrement dit, les auteurs de ces fictions ont un devoir moral vis-à-vis du sujet et de la représentation qu’ils en proposent, car dans ces ouvrages, cette maladie chronique est d’abord considérée pour son pouvoir symbolique et jamais pour elle-même. Le recours à l’épilepsie comme prothèse narrative n’a cependant pas lieu que dans le cas où les auteurs sont étrangers à l’épilepsie. De fait, dans L’Antiphonaire, Hubert Aquin, auteur atteint d’épilepsie, réutilise de nombreux clichés historiques à propos de sa maladie. À l’inverse, toutes les fictions qui abordent l’épilepsie n’en font pas nécessairement une prothèse narrative. Chambre simple de Jérôme Lambert cherche à saisir ce qu’implique le fait d’être hospitalisé en tant que patient épileptique. L’auteur crée un récit immersif et polyphonique qui dit bien plus de l’expérience épileptique que L’Antiphonaire, par exemple. De fait, Chambre simple donne à voir le vécu à l’hôpital d’un personnage épileptique, prénommé par la diégèse, le Patient. L’ouvrage est polyphonique, chaque chapitre introduisant une nouvelle voix, du Patient à son compagnon, en passant par plusieurs soignants et un autre patient. L’épilepsie peut donc susciter de l’empathie chez le lecteur sans pour autant être une métaphore ou un outil dramatique. Nous voulons suggérer que cette approche de l’épilepsie influence l’expérience de l’empathie radicale chez le lecteur. Selon Matthew Ratcliff, c’est un optant pour un point de vue phénoménologique sur l’expérience des affections psychologiques que l’on atteint l’empathie radicale. Ce que Ratcliff note chez ces personnes souffrantes est aussi valable pour de nombreuses personnes atteintes d’épilepsie : aliénation avec l’environnement d’origine et sensation d’incapacité à communiquer son expérience à autrui. L’empathie radicale pour Ratcliff ne doit pas être comprise au sens commun de « ressentir les sensations ou sentiments d’autrui », mais plutôt au sens de mise en exergue des différences entre autrui et moi, alors que nous évoluons dans un monde commun.²³ C’est précisément ce qui s’opère chez Lambert : la polyphonie, et donc l’intersubjectivité vécue dans une même expérience, permet de multiplier et d’enrichir les regards, au point de susciter de l’empathie radicale chez le lecteur. Ainsi, ce roman met en avant de nouvelles possibilités pour l’épilepsie en littérature. Interdire un tel sujet à la fiction pour la simple et unique raison qu’il serait forcément traité comme une prothèse narrative, et donc l’enfermer dans un vécu nécessaire, semble bien réducteur. La fiction informée peut donc témoigner de l’épilepsie sans pour autant continuer à la stigmatiser.

Le concept de prothèse narrative est une notion critique pertinente et indispensable pour aborder les littératures traitant de handicap et/ou de maladie chronique comme l’épilepsie, dans une première lecture, tant ces sujets souffrent de stigmatisation. Mais cette perspective a ses limites. Elle ne permet pas toujours à la voix du malade d’être entendue car elle propose une analyse qui se concentre sur les expressions, les métaphores, les phrases en elles-mêmes et oublie parfois totalement le contexte, les spécificités du récit présenté. Certaines métaphores qui saturent la représentation de la maladie peuvent en effet être utilisées par les malades eux-mêmes dans un geste de réappropriation. Dans Chambre simple, la métaphore filée théâtrale, permet de déjouer la sensation du Patient d’être un spectacle pour autrui lorsqu’il fait une crise d’épilepsie. Si les malades considèrent qu’envisager la crise épileptique comme un spectacle est stigmatisant, c’est parce qu’elle ne devrait pas être vue comme un divertissement, une performance. Par ailleurs, le concept de prothèse narrative implique d’approcher chaque texte avec une perspective éthique, ce qui peut troubler la définition même de littérature. Il n’est pas question ici d’engager une réflexion sur le politiquement correct en littérature, mais plutôt de mettre en lumière le potentiel qui émerge dans la rencontre de l’expérience épileptique avec la littérature.

Dans Chambre simple, parce que l’artificialité du monde hospitalier est dénoncée et mise au jour par la diégèse, les observateurs, c’est-à-dire les soignants, deviennent les observés et les patients les observateurs :

En explicitant des didascalies qui sont habituellement absentes dans le roman ou bien traduites sous forme de narration indirect, la diégèse dévoile les mécanismes qui se cachent derrière cette scène. Le champ lexical devient même juridique avec l’apparition du mot « sentence ». Cela implique un jugement sur l’attitude du patient et non sur sa maladie. Les didascalies annoncent l’approche du verdict et le personnage épileptique peut enfin apparaître sur scène. La présence des capitales à chaque nom prouve l’immuabilité des rôles. La pièce est parfaitement exécutée parce que chaque personnage connaît son rôle. Il faut dire qu’il s’agit d’un vieux mythe dans le contexte français, le mythe de l’hôpital public.²⁵ On voit l’ironie de la situation dans cet extrait : dès que les personnages arrivent sur la scène de l’hôpital, tout est déjà joué, l’intrigue n’est plus intrigante, le coryphée dirige et connaît la fin de la pièce ; le destin du Patient est décidé d’avance.

La réappropriation de la métaphore de la crise comme spectacle par le patient épileptique déjoue donc ce cliché et interroge dans le même temps le système hospitalier. Le spectacle est inversé, les étrangers qui se rassemblent, par curiosité, autour du corps en crise sont en réalité aussi potentiellement jugés pour leur propre performance dans leur réaction face à la crise. L’aspect visuel de certaines crises et le fait que l’épilepsie soit toujours associée à un verbe d’action²⁶ impliquent non seulement l’idée que le malade n’est pas passif face à la maladie mais aussi qu’il communique son identité de malade chronique par la performance uniquement. D’où la multiplication des approches théâtrales de la crise épileptique. Ces métaphores sont un danger pour les malades lorsqu’elles sont dirigées contre eux et non utilisées dans le cadre d’une réappropriation.

Nous avons vu combien mettre en intrigue l’expérience épileptique relève d’un défi poétique mais il ne nous faut pas oublier le pan linguistique d’un tel projet. Dans certains ouvrages, la langue semble rencontrer de nombreuses limites. Dans la langue française, une personne est épileptique. Dans le monde médical, un patient « fait de l’épilepsie », comme s’il s’agissait d’un rôle à interpréter. Et quel que soit le contexte, une personne « fait une crise d’épilepsie ». Voilà pourquoi, dès lors qu’il est question d’épilepsie dans un texte et avant même de penser à la mise en mots de l’expérience, de nombreuses problématiques identitaires et linguistiques apparaissent. Ensuite, le vocabulaire utilisé pour désigner certains états n’est pas toujours bien perçu par les malades. Certains auteurs atteints d’épilepsie chronique soulignent par exemple l’incohérence du terme « absence » (type de crise d’épilepsie dite généralisée) qui est vécu comme un euphémisme. D’après eux, le terme n’est pas à la hauteur de la douleur ressentie par certains malades²⁷ et a tendance à minimiser, dans le regard d’autrui, l’importance des conséquences de ce type de crise sur l’état physique et psychologique de la personne. Les malades sont donc parfois contraints à vivre avec un diagnostic euphémisant. À cela s’ajoute bien évidemment les difficultés que peuvent rencontrer les malades dans le partage (pourtant nécessaire) de leur expérience et de leur état avec autrui. Alors, chemin faisant dans les ouvrages, la langue se précise. Et nous l’avons dit, « l’événement », au sens narratologique du terme, que représente l’épilepsie, est propice à la création littéraire. C’est ici qu’intervient, au-delà de cette création, la naissance de l’idiolecte du malade. Il s’agit de la langue qu’il déploie à propos de sa maladie ainsi que les techniques narratives qui lui sont associées. Chambre simple est un exemple de ce type de développement. Le Patient qui vient d’être admis à l’hôpital pour une crise, après un certain temps sans crises d’épilepsie, revient sur cette évolution en s’adressant, avec un « tu » inclusif, au lecteur :

On voit ici comment le langage métaphorique se déploie pour dire le vécu de la maladie. En même temps que la découverte de son potentiel corporel, le Patient retranscrit ici indirectement l’évolution du langage qui s’y associe ou plutôt le travail d’appropriation du langage, qui va de pair avec la réappropriation de « nouvelles » capacités physiques. La polyphonie de Chambre simple permet à l’auteur de reconstituer une expérience qui, bien qu’elle soit généralement vécue de façon solitaire, est en réalité aussi chorale. L’utilisation de la deuxième personne du singulier génère un espace de savoir interpersonnel qui rend le lecteur responsable éthiquement dans sa lecture. Ce « tu » est un appel à l’empathie radicale. Il s’agit ici de mettre en avant le fait que bien que le personnage et le lecteur soient différents, ils évoluent dans un monde commun, puisque le personnage est justement en capacité de s’adresser au lecteur. La première phrase de cet extrait met à disposition du lecteur le partage d’une expérience nouvelle. Le lexique est simple et accessible. Même sans expérience similaire, le lecteur ayant déjà expérimenté des migraines suppose qu’il s’agit là d’une symptomatologie plus intense, mais du même ordre. La deuxième phrase emporte le lecteur dans un tourbillon métaphorique. Celui-ci fait sens, non seulement parce que les choix des mots sont littérairement pertinents mais aussi parce que le lecteur n’est pas parti de rien. Puisqu’une connaissance d’une expérience primitive est partagée, le lecteur peut envisager plus facilement son évolution et la faire sienne. Au-delà des impacts sur le lecteur, l’idiolecte du malade dit beaucoup de son évolution et de son appropriation de la maladie. Il permet à ses soignants de mieux comprendre son état, ses besoins et d’adapter leurs choix thérapeutiques.

Le format du témoignage médical tel qu’il a été conçu jusqu’à aujourd’hui ne semble pas pouvoir résister à un sujet tel que l’épilepsie, justement parce qu’il appelle des formes hybrides. Parce que Chambre simple et les autres textes évoqués traitent d’épilepsie, ils ont des conséquences éthiques mais aussi poétiques. En effet, dans la quête de la mise en forme la plus spontanée, c’est-à-dire à fleur d’expérience, la littérature génère de nouvelles formes et donc de nouvelles possibilités. La fictionnalité se stratifie, le langage s’épaissie et les genres mutent.

Ces récits de l’épilepsie se détachent de la scène primaire, la scène typique des récits de maladie qui représente l’avant et l’après diagnostic. Dans le cas des récits de l’épilepsie, même lorsqu’il est question de représenter une personne qui n’est pas malade depuis la naissance, la temporalité n’est pas aussi simple. De fait, dans l’épilepsie chronique, le rapport au temps est élastique ; il a la propriété de « reprendre sa forme et son volume après les avoir perdus par compression ou extension ».²⁹ La crise épileptique est subite, ne dure pas plus de quelques minutes, puis le malade retrouve un état d’apparente santé. Le tout est inscrit dans un schéma répétitif mais inégal, que l’on ne peut bien souvent pas suspendre, puisque de nombreux malades ne peuvent avoir accès à la chirurgie ou sont pharmaco-résistants. Le malade doit s’habituer à la surprise, c’est-à-dire à la soudaine accélération ou suspension du temps. Ainsi, analyser l’épilepsie en littérature transforme notre définition du récit de maladie. Les cartes de son jeu poétique sont rebattues : il n’a plus à s’attacher à une référentialité scientifique mais peut simplement être empirique. La fusion des genres, la multiplication des strates de fictionnalité et la poétisation de la langue dégagent de nouveaux territoires que le récit de maladie peut conquérir. Les non-dits peuvent ainsi trouver une place dans le récit de maladie. Ces textes contemporains peuvent aussi être source d’apprentissage pour les lecteurs et les soignants. C’est le cas de Chambre simple, qui crée un espace interpersonnel d’empathie radicale. Enfin, parce que l’épilepsie n’a jamais été étudiée en littérature par le biais d’un canon contemporain, la constitution d’un tel corpus questionne la pertinence de la littérarité face à la textualité et celle de la légitimité littéraire face au partage d’expérience de vie.